Le 25 novembre 2018, un chercheur chinois nommé He Jiankui publie sur YouTube une vidéo de deux minutes. Il y annonce, calmement, que deux jumelles — Lulu et Nana — viennent de naître en Chine avec un génome modifié au CRISPR-Cas9. Un troisième bébé, Amy, naîtra quelques mois plus tard. Ce sont les premiers êtres humains génétiquement modifiés de l'histoire dont l'existence est publiquement documentée.

La communauté scientifique mondiale réagit avec horreur. La Chine emprisonne He Jiankui. Trois ans plus tard, il est libéré. En 2023, il rouvre discrètement un laboratoire à Pékin. En 2024, il annonce sur X vouloir traiter Alzheimer par édition génétique germinale. Personne, ou presque, n'en parle plus.

Ce qui a été fait exactement

He Jiankui a utilisé CRISPR-Cas9, la technologie d'édition génétique découverte par Emmanuelle Charpentier et Jennifer Doudna (prix Nobel 2020), pour désactiver un gène appelé CCR5 chez des embryons fécondés in vitro. CCR5 code une protéine que le VIH utilise pour entrer dans les cellules. Une mutation naturelle, présente chez environ 10 % des Européens du Nord (CCR5-Δ32), rend leur porteurs largement résistants au virus.

L'idée officielle : rendre les bébés immunisés contre le VIH, car leur père était séropositif. L'idée réelle, largement partagée dans la communauté : faire une démonstration de force technologique.

Trois problèmes majeurs :

• Il existait déjà des méthodes sûres pour éviter la transmission du VIH père-enfant lors d'une FIV. L'édition génétique n'était pas nécessaire.
• L'édition a été germinale : elle est transmise à toute la descendance des trois enfants, à jamais.
• L'édition CRISPR est encore imprécise. On sait qu'il existe des "off-targets" : des coupures d'ADN à des endroits non visés du génome. Personne ne sait ce que les trois enfants portent réellement dans leur ADN.

Ce que personne ne dit sur les trois enfants

Depuis 2019, aucun rapport médical indépendant sur Lulu, Nana et Amy n'a été publié. Le gouvernement chinois refuse tout suivi extérieur. Les seuls éléments connus proviennent de fuites documentaires analysées par Nature et MIT Technology Review en 2019, puis en 2022.

Ces analyses montrent que le gène CCR5 n'a probablement pas été modifié de la manière annoncée. Les deux copies ont été altérées, mais différemment de la mutation naturelle protectrice. On ne sait pas si les enfants sont réellement protégés du VIH. On ne sait pas non plus si les modifications ont créé des vulnérabilités : la même mutation CCR5-Δ32 est corrélée dans certaines études à un risque accru de mortalité en cas de grippe ou de West Nile virus. Il est possible que les trois fillettes soient plus vulnérables à certaines infections. Elles ont aujourd'hui entre 7 et 8 ans.

« Ces enfants sont les cobayes d'une expérience que personne n'a le droit de mener sur des êtres humains. Et le protocole de suivi est un secret d'État. » — Kiran Musunuru, généticien, Université de Pennsylvanie

Pourquoi la Chine a laissé faire

Officiellement, He Jiankui a agi seul et a été puni. Officieusement, l'affaire dérange parce qu'elle est révélatrice d'un cadre chinois particulier :

• La Chine investit depuis 2015 dans une stratégie nationale sur les sciences du vivant pilotée par le plan "Made in China 2025".
• Les comités d'éthique locaux, dans les hôpitaux et universités chinois, sont réputés pour approuver quasi-automatiquement ce qu'on leur soumet.
• La Chine possède la plus grande base de données génomiques humaines du monde grâce à BGI (Beijing Genomics Institute), notamment via les tests prénataux NIFTY exportés dans 52 pays. En 2021, une enquête de Reuters a révélé que ces données étaient partiellement transmises à l'Armée populaire de libération.
• Le pays fait face à un effondrement démographique (natalité à 6,4 ‰ en 2023, la plus basse jamais mesurée). L'idée d'améliorer génétiquement la qualité des naissances à défaut de leur quantité n'est plus taboue dans certains cercles.

Le retour de He Jiankui

Libéré en avril 2022, He Jiankui a rouvert un laboratoire d'édition génétique à Pékin puis à Wuhan en 2023. Il travaille officiellement sur des maladies génétiques rares comme la myotrophie musculaire de Duchenne, l'hypercholestérolémie familiale et l'Alzheimer familial. Il annonce vouloir passer à l'édition d'embryons humains "dès que le cadre réglementaire l'autorisera". Il a levé plusieurs millions de dollars auprès d'investisseurs asiatiques anonymes.

La course silencieuse

La Chine n'est pas seule. Aux États-Unis, plusieurs équipes ont depuis 2017 modifié génétiquement des embryons humains à des fins de recherche (Shoukhrat Mitalipov à Oregon Health), sans jamais aller jusqu'à l'implantation. Au Royaume-Uni, l'édition germinale reste interdite mais le Nuffield Council on Bioethics a publié un rapport en 2018 estimant qu'elle serait "moralement acceptable dans certaines conditions". En Russie, Denis Rebrikov a annoncé en 2019 vouloir créer des enfants CRISPR pour traiter la surdité génétique. Le projet a été suspendu, pas abandonné.

Ce que le cas He Jiankui a établi, c'est qu'il n'existe aucun mécanisme international pour empêcher un chercheur, financé par le bon État ou le bon investisseur, de créer d'autres bébés génétiquement modifiés. L'OMS a créé un registre volontaire en 2019. Personne n'est obligé de s'y inscrire.

Ce qui vient

Deux évolutions à surveiller :

• Le "designer baby" : les techniques de sélection d'embryons par polygenic score (basées sur l'ADN et non plus sur une simple maladie unique) sont déjà commercialisées aux États-Unis par des startups comme Genomic Prediction. Ce n'est pas de l'édition, mais du tri — et cela avance dans le silence médiatique le plus complet.
• L'édition somatique de masse : les premiers traitements CRISPR ont été approuvés en 2023 (Casgevy contre la drépanocytose). L'édition germinale suivra. La question n'est plus "si", mais "quand" et "où en premier".

Lulu, Nana et Amy grandissent quelque part en Chine. Elles portent, dans chaque cellule de leur corps, la première mutation humaine décidée par un ingénieur. Elles auront un jour des enfants. Ces enfants aussi. La lignée humaine a été modifiée en 2018. Nous n'en avons pas encore pris la mesure.